His name is Benjamin Bustos Fierro, he is from Cordoba, Argentina and is 9 years old. Our son was born with a diagnosis of Adrenoleukodystrophy. ALD is a disease of origin neurometabolic which affects the substance whitethe myelin. Once it is activated, it begins to damage it voraciously, time is crucial and if Benja is not acted quickly, he runs the risk of not being a candidate to receive the bone marrow transplant he needs, because if the brain damage is greater, said treatment is not recommended because the expected results would not be beneficial and this would unfortunately lead him to suffer deterioration of all his vital functions in a short time. That is, it would take him to an irreversible vegetative state. Benjamin had been monitored through brain MRIs since the year and that was done every six months. Unfortunately, in mid-January we received the report of his latest study, which confirmed that Benja’s disease had been activated. That is why we find ourselves in a race against time. We have to take our son to Minnesota, United States, to the Masonic Children Hospital, because it is the most specialized center in the world that offers real possibilities of life due to the vast experience they have in treating children with this disease. In our country, all children transplanted for suffering from this pathology unfortunately died. That is why we are forced to resort to the solidarity of all of you to be able to raise 800,000 dollars, which is the cost of the treatment, a more than considerable amount. In Argentina many people are collaborating so that Benja can travel to Minnesota as soon as possible. Not only in our country, but people from many other countries want to collaborate so that this urgent need becomes a reality. This is why we appeal to all the hearts of solidarity who want to take part by adding a grain of sand so that Benja continues to be a light for his entire family and for those who know him. Benjamin is a very happy boy, he is the youngest of five siblings. He is very affectionate, generous, likes to share and is a lover of animals. We ask you to help us save the life of our son, with your grain of sand we can make what he urgently needs come true. Each donation, regardless of its size, will directly finance his medical expenses, which include preparation, conditioning, transplantation and special care inherent to the post-transplant process, a crucial stage of it. How so also hospital stays, medications and continuous care.
Donations can be made through the Help Hope Live platform. We ask you to spread and share with family and friends this solidarity crusade for Benja. Please join us making a difference in his life. We want to extend our deepest gratitude to each of you for accompanying and supporting Benja. God bless you !
Queridos amigos, nos dirigimos a ustedes para contarles una historia de un bello niño que enfrenta una lucha contra una terrible enfermedad neurodegenerativa. Se llama Benjamin Bustos Fierro es de Córdoba, Argentina y tiene 9 años. Nuestro hijo nació con un diagnóstico de Adrenoleucodistrofia. La ALD es una enfermedad de origen neurometabólico que afecta a la sustancia blanca o mielina. Una vez que se activa comienza a dañarla de una manera voraz, el tiempo es crucial y si no se actúa con rapidéz Benja corre riesgo de no ser candidato a recibir el trasplante de médula ósea que necesita, debido a que si el daño cerebral es mayor no se recomienda dicho tratamiento porque los resultados que se esperan no serían beneficiosos y ésto lamentablemente lo llevaría a padecer un deterioro de todas sus funciones vitales en breve tiempo. Es decir, lo llevaría a un estado vegetativo irreversible. Benjamin fue monitoreado a través de resonancias magnéticas de cerebro desde el año y eso se llevó a cabo cada seis meses. Lamentablemente a mediados de enero nos llegó el informe de su último estudio, el mismo confirmó que la enfermedad de Benja se había activado. Es por eso que nos encontramos viviendo una carrera contra el tiempo. Tenemos que llevar a nuestro hijo a Minnesota , Estados Unidos al Masonic Children Hospital, porque es el centro más especializado a nivel mundial que ofrece reales posibilidades de vida por la vasta experiencia que tienen en tratar a niños con ésta enfermedad. En nuestro país, todos los niños trasplantados por padecer ésta patología lamentablemente fallecieron. Es por eso que nos vemos obligados a recurrir a la solidaridad de todos ustedes para poder reunir 800.000 dólares que es el costo del tratamiento, un monto más que considerable. En Argentina mucha gente está colaborando para que Benja pueda viajar cuanto antes a Minnesota. No solo en nuestro país, sino gente de muchos otros países quieren colaborar para que ésta urgente necesidad se haga realidad. Es por ésto que apelamos a todos los corazones solidarios que quieran formar parte sumando un granito de arena para que Benja siga siendo luz para toda su familia y para quienes lo conocen. Benjamín es un niño muy alegre, es el más chiquito de cinco hermanos. Él es muy cariñoso, generoso, le gusta compartir y es amante de los animales. Te pedimos nos ayudes a salvar la vida de nuestro hijo, con tu granito de arena podremos hacer realidad lo que necesita con urgencia. Cada donación, sin importar su tamaño, financiará directamente sus gastos médicos, que incluyen la preparación, el acondicionamiento, el trasplante y cuidados especiales inherentes al proceso del postrasplante, etapa crucial del mismo. Cómo así también estadías hospitalarias, medicamentos y cuidados continuos.
Las donaciones pueden realizarse através de la plataforma de Help Hope Live. Te pedimos difundas y compartas entre familiares y amigos ésta cruzada solidaria por Benja. Súmate por favor haciendo la diferencia en su vida. Queremos extender nuestro más profundo agradecimiento a cada uno de ustedes por el acompañamiento y apoyo a Benja. Dios los bendiga !
Family and friends of Benjamin Bustos Fierro are raising money for the nonprofit Help Hope Live to fund uninsured medical expenses associated with transplantation.
For more information, please contact Help Hope Live at 800.642.8399.
Thank you for your support!
